Lipoedeem België is een patiëntenvereniging voor en door vrouwen met lipoedeem.
Ze is ontstaan uit een groep van lotgenoten die allemaal dezelfde ervaring van onbegrip tegenover hun aandoening delen.
Lipoedeem is een chronische en vaak pijnlijke aandoening die maar liefst 11% van de Belgische vrouwen treft. Een medicijn bestaat niet. Meer zelfs, de aandoening wordt amper door artsen herkend. En laat nu net een vroegtijdige herkenning en diagnose broodnodig zijn voor de opstart van een behandeling.
Lipoedeem België fungeert in de eerste plaats als informatiekanaal voor lotgenoten en hun omgeving. Wie met de diagnose geconfronteerd wordt, heeft immers heel wat vragen. Daarnaast zetten we ons in om artsen, hulpverleners, beleidsmakers en de brede samenleving bewust te maken van lipoedeem. Vandaag is deze aandoening nog te onbekend, waardoor de impact op het dagelijks leven en de levenskwaliteit van getroffen vrouwen vaak wordt onderschat. Dat moet veranderen, en daar werken wij elke dag aan.
Katrien
Zover ik me kan herinneren heb ik altijd struise benen gehad. Als kind kon ik geen jeansshortje dragen zoals mijn nichtje, maar kreeg een salopette in een grotere maat zodat die over m’n billen kon. Ook als puber droeg ik altijd stretch of wijde broeken want mijn kuiten waren breder dan ‘normale’ kuiten.
Hilde
Mijn verhaal begon tegen het einde van mijn puberteit: regelmatig kreeg ik gezwollen enkels, vooral rond de periode van mijn maandstonden. De huisarts dacht onmiddellijk aan hartproblemen, maar onderzoeken sloten dat al gauw uit.
Ann
Als slanke lipoedeempatiënt krijg ik soms het idee dat ik geen recht heb op verdriet en verwerking van de ziekte, niet alleen bij buitenstaanders, maar ook bij lotgenoten.
Greet
Ondanks het feit dat ik wat forser dan gemiddeld was, vooral op mijn heupen en bovenbenen en ondanks het feit dat ik heel gemakkelijk blauwe plekken opliep. Maar aangezien het me niet echt stoorde, ging ik ook niet op zoek naar een oorzaak.
Kaat
Puberteit kwam en bracht niet alleen de normale veranderingen aan mijn lichaam, maar ook pijn. Pijn in de gewrichten en benen. Daar begon de zoektocht. Jaren van onderzoeken, dokters, ziekenhuizen. Allerlei specialisten met een mening, maar niemand die wist wat het was.
Evy
Ik ben een 43-jarige mama van twee zonen. Omwille van rugklachten ben ik in 2013 op zoek gegaan en na vele onderzoeken kreeg ik in 2018 van Prof. Randon in het UZ Gent de diagnose van lipoedeem in stadium 3.
